Bir ailenin kâbusu: Ender hastalık 3 kardeşi birden vurdu: Daima yatıyorlar, baygın gibiler

Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı- Ramazan Tilaver çiftinin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Buyruk (2), ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen az görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı. İnşaat emekçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının günden güne berbata gittiğini belirtti. 

Tilaver, “İki yıl öncesine kadar hiçbir sıhhat meseleleri yoktu. Talha bir yıldır büsbütün yatalak, Batuhan ise 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de kısa mühlet evvel birebir teşhis konuldu. Tabipler, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geliyor” dedi.

‘DESTEK BEKLİYORUZ’

Hastalığın her geçen gün çocuklarının hayatını biraz daha tehdit ettiğini tabir eden Ramazan Tilaver, “Talha 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, artık takviyesiz oturamıyor bile. Erzurum Kent Hastanesi’ndeki genetik hekimimiz, yurt dışında bir tedavi olduğunu söyledi. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden dayanak bekliyoruz. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden takviye bekliyoruz. Tedavi ne kadar erken başlarsa, yaşama bahtları o kadar artacak” diye konuştu. Ramazan Tilaver, teşhis sürecine ait, “Hastalığın tanısı geçen yıl mart ayında kondu. Van’da yapılan tetkiklerle NCL Tip 5 olduğu belirlendi. Birinci olarak Batuhan’ın görme yetisi etkilendi, akabinde yürüme hüneri kayboldu. Son Kurban Bayramı’nda geçirdiği nöbet sonrası konuşma yetisini de yitirdi” dedi.

‘KENDİLERİNİ SÖZ EDEMİYORLAR’

Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini ruhsal ve fizikî olarak zorladığını belirterek, “Beyincik erimesi nedeniyle kendilerini söz edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyorum. Sabah süt içirip, ilaçlarını veriyorum akabinde temizlikleri ile ilgileniyorum. Gün uzunluğu yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için daima yatıyorlar, baygın gibiler. Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor” diye konuştu.