İstanbul’da 14 yaşına kadar büsbütün sağlıklı bir hayat süren Bahar’ın hayatı, ergenlik periyodunda ortaya çıkan nefes darlığı ve kas güçsüzlüğü sorunlarıyla kökten değişti.
Yıllarca süren teşhis arayışı, hastane koridorlarında geçen gençlik yılları ve “tedavisi yok” cümlesiyle yüzleştiği an, onun için değişik bir hayatın başlangıcı oldu.
18 yaşında genetik kas hastalığı teşhisi konulan Bahar, vakitle kendi kendine nefes alamayacak düzeye geldi ve teneffüs aygıtına bağlı bir hayat sürmeye başladı.
Ayak kasları da fonksiyonunu yerine getiremediği için vakitle tekerlekli sandalyeye mahkum olan Bahar, tüm zorluklara karşın umudunu kaybetmedi; en büyük gücü ise hiçbir vakit yanından ayrılmayan kız kardeşi Nisa’dan aldı.
Bahar ve Nisa’nın öyküsü, hastalığın gölgesinde büyüyen lakin kardeşliğin gücüyle ayakta kalan bir hayat uğraşı olarak hafızalarda yer ediniyor.
Aralarındaki örnek kardeşlik bağını toplumsal medyada paylaştığı anlarla görünür kılan Bahar, insanlara da ilham oluyor. Bahar, sırf kendi hayat öyküsünü değil, sıkıntı vakitlerde dayanışmanın, sabrın ve şartsız sevginin nasıl bir güç kaynağına dönüştüğünü de gözler önüne seriyor.
“HAYALİM KENDİ NEFESİMİ ALABİLMEK”
Hastalık sürecini, kardeşiyle münasebetini ve hayallerini anlatan Bahar Kutun, çok eğlenceli, faal ve olağan bir çocukluk geçirdiğini söyledi.
Kutun, 14 yaşına kadar pek sağlıklı olduğunu, hasta olduğunu bile bilmediğini belirterek, “14 yaşından sonra nefes darlıkları başladı, dizlerimde içe dönüklük oldu, omurgamda önemli eğrilik gelişti. Ailemle birlikte ne olduğunu anlayamadık. Okula gidip geliyorum, lise dönemindeyim lakin bedenim yavaş yavaş beni yarı yolda bırakıyordu. 4-5 yıl boyunca hiçbir halde teşhis konulamadı. Hastane hastane dolaştık. Gitmediğimiz hastane kalmadı.” dedi.
Teşhisin akabinde bedeninin da yavaş yavaş gücünü kaybettiğini lisana getiren Bahar, buna karşın hayata tutunma isteğini hiç kaybetmediğini vurguladı.
Kutun, teşhisle birlikte şiddetli bir hayata “merhaba” dediğini anlatarak, “Nöroloji tabibim beni görür görmez, ‘Sen oksijensiz kalmışsın, nasıl yaşadın?’ dedi. O vakit 17-18 yaşındaydım ve 32 kiloydum. Sahiden çok az bir nefesle yaşıyormuşum. Hekimim yüzüme bakıp, ‘Bu hastalığın tedavisi yok. Teneffüs aygıtına bağlı yaşayacaksın, tekerlekli sandalyeye bağlı olacaksın.’ dedi. Bunu duymak çok ağırdı. Zira yaşıtlarım gezerken, okula giderken, hayaller kurarken, ben hastane yataklarında yatıyordum.” tabirlerini kullandı.
Ailesinin dayanağının bu süreçte çok belirleyici olduğunu fakat kardeşi Nisa’nın yerinin farklı olduğunu vurgulayan Kutun, şöyle devam etti:
“Annem, babam, iki kız kardeşim var. Hepsi bana çok takviye oldu lakin kız kardeşim Nisa, onunla ortamızda çok farklı bir bağ var. Ortamızda 4-5 yaş var. Hayata tutunma sebebim diyebilirim. Bazen ‘Neden yaşıyorum?’ diye sorguladığımda, onun varlığı beni hayata bağlıyor. Nitekim düzgün ki var. Elim, ayağım üzere. Saçımı tarıyor, suyumu veriyor, yatakta beni sağa sola çeviriyor.”
İnsanlar için çok kolay görünen şeylerin kendisi için imkansız olduğunu lisana getiren Kutun, tek başına gezmenin, saçlarını taramanın, hatta yemek yemenin bile imkansız olduğunu kaydetti.
Kutun, bu yüzden insanların sahip oldukları şeylerin değerini bilmesi gerektiğini belirterek, şunları söyledi:
“İnsanlara hayalin ne diye sorarsanız ‘Ev, otomobil.’ derler. Benim hayalim kendi nefesimi alabilmek, derin bir nefes almak, yürümek, koşmak ya da yatakta yatarken canım kahve çektiğinde kalkıp o kahveyi yapabilmek. Küçük görünen şeylerin lütfen bedeli bilinsin. Hayat çok kısa ve bütün zorluklara karşın yaşamaya bedel. Beşerler nefes alabildikleri, yürüyebildikleri için şükretsin. Çiçekleri koklasınlar, kedileri sevsinler. En kıymetli şey sevmek ve sevilmek.”
Toplumda farklı görünmenin getirdiği bakışlara da değinen Kutun, buna karşın dışarı çıkmaktan vazgeçmediğini söz etti.
Çalışmayı ve kendi parasını kazanmayı istediğini lisana getiren Kutun, “Ekonomik özgürlüğüm olsun istiyorum. Yapabileceğim şeyler var. Ellerimi, kollarımı çok şükür kullanabiliyorum. Kimseye yük olmak istemiyorum. Ellerimi kullanabiliyorum, bilgisayar üzerinden yapabileceğim işler var. Çalışmak, üretmek istiyorum.” formunda konuştu.
“ZORLUKLARIN ÜSTESİNDEN BİRLİKTE GELİYORUZ”
Kardeşi Nisa Kutun ise Bahar’la ortalarındaki bağı şu sözlerle anlattı:
“Çok kuvvetli bir kardeşlik münasebetimiz var. Ablam benim için çok bedelli. Zorlukların üstesinden birlikte geliyoruz. Küçük yaşta anne olmuş üzere hissettiğim vakitler oldu lakin biz zati iki kişi yaşıyoruz üzere. Onun özel muhtaçlıklarını karşılıyorum, dışarı çıkıyoruz. Otomobile indirip bindirmek çok sıkıntı fakat başarıyoruz. Çıkıyoruz, geziyoruz, eğleniyoruz.”
